Travel Guides & Travelogues

Baby Benjamin ligger på ryggen under babygymmen og prøver å få tak i lekene som henger på stativet over ham. Det tar ikke lang tid før spedbarnet finner en teknikk: Han tar tak i hele stativet med beina, vipper det ned – og plutselig er lekene innen rekkevidde. 

For mamma Åshild Dåe Midtbø (41) er dette et godt minne. En betryggelse om at hennes lille gutt er en løsningsorientert tøffing!

– Slik har han vært siden han var baby. Benjamin har alltid funnet egne løsninger. Han gjør det han vil gjøre – på sin måte. I tillegg til at han er blid, smilende og omsorgsfull. En sjarmør! forteller en kry mamma.

Dette er beskrivelser TV-seerne kjenner igjen fra NRK-serien «Team Pølsa». Sammen med fem andre ungdommer med ulike funksjonsnedsettelser passerte Benjamin Midtbø Høydal (11) målstreken i Holmenkollen den 19. mars. 

At han har vært yngst i gjengen, har ikke vært noe problem for 11-åringen. Benjamin hadde nemlig et lite fortrinn ved at han allerede har fire års erfaring fra skytebanen.

– Og noen ganger merket jeg at jeg følte meg eldre enn de andre, opplyser han med glimt i øyet.

Benjamin er født med dysmeli, en tilstand der armer eller bein ikke er ferdig utviklet. Men 11-åringens kortere armer har ikke hindret ham i å være en aktiv og sportsglad gutt. Han driver med skyting, fisking og fotball. 

Benjamin er også en kløpper i kajakkpadling, sykling og til å kjøre båt. Med litt tilrettelegging og spesialtilpassede hjelpemidler, er det lite begrensninger å spore hos unggutten.

– Oppveksten hans har vært lik alle andre ungers. Det har vært «tut og kjør» hele veien, beskriver mamma Åshild.

Hun tar opp mobiltelefonen for å vise et bilde av julepynten i tre som Benjamin laget i favorittfaget, sløyd.

– Han er veldig flink til å lage ting og har kommet hjem med flere treskåler, forteller moren.

– Det er i hvert fall ikke Benjamin som setter begrensningene, legger hun stolt til.

Les også: Slik går det med «Team Pølsa»-deltagerne

Ordet dysmeli kommer fra gresk. Forstavelsen dys betyr mangelfull. Melos betyr lem. 

Det er en medfødt tilstand hvor armer og/eller ben ikke er utviklet som vanlig, noe som skyldes manglende eller mangelfullt utviklet skjelett. 

Det kan være mangler ved én eller begge armer og/eller ett eller begge ben. 

Kilde: Norsk dysmeliforening 

Det var under en ordinær ultralyd i uke 18 at Åshild og ektemannen Vidar (43) fikk vite at barn nummer to hadde dysmeli. Hun beskriver det som «å få seg en kalddusj», men paret var samtidig innstilt på at dette skulle de takle.

– På sykehuset var de veldig flinke med formidlingen, og ikke minst til å ivareta oss etterpå. Vi er blitt fulgt opp av dysmeli- teamet på Haukeland sykehus, som har vært fantastiske, forteller hun.

For familien har det også vært godt å ha tett kontakt med likesinnede i Norsk dysmeliforening. Der har de funnet et fellesskap og en stille forståelse av at man vet hvordan livssituasjonen er. Det merker foreldrene spesielt på Benjamin.

– Vi ser hvor viktig det har vært for ham å være i lag med andre som seg selv. Vi ser han slapper mer av og kan være seg selv hundre prosent. For i det daglige er han mer bevisst på hvordan han ser ut, forklarer Åshild.

I NRK-serien har familien og Benjamin vært ærlige om at det innimellom har vært vonde dager for 11-åringen.

Les også: Pia Hasund Vareberg: – For første gang har jeg fått selvtillit

Benjamin har opplevd mobbing, kommentarer, herming og stirring. For en ung gutt som er i full fart inn i tenårene, en sårbar tid der man ønsker å stikke seg minst mulig ut, har det ikke vært enkelt å forholde seg til slike reaksjoner fra omgivelsene. 

– Vi har prøvd å være forberedt, men samtidig kan man aldri være hundre prosent forberedt på det. Så det har vært tøft. Men vi kan ikke sy puter under armene hans heller. Vi må sende ham ut i verden og håpe at vi klarer å «bygge» en såpass sterk gutt som klarer å komme seg gjennom dette, forklarer moren.

Åshild understreker at dette er et vanskelig tema for både henne og Benjamin å snakke om. Håpet er at åpenheten og sårbarheten ungdommene i «Team Pølsa» viser, kan være med på å skape forståelse for det som er annerledes.  

– Vi forventer ikke at folk skal forstå alt. Folk flest har jo sine hverdager og sitt liv, men det er viktig å være bevisst på hvordan man omtaler andre. Mye av det som har skjedd, er uforståelig for meg, og veldig sårt. 

– Vi kjenner det i hjertet vårt, men selvfølgelig ikke så tett som det Benjamin gjør. Det er ingen av oss som kan sette seg inn i hvordan det er å ha den diagnosen, og så få slike kommentarer i tillegg, påpeker hun.

Åshild smiler når hun tenker på sønnen, og jobben hun har hatt i en barnehage. Etter at Benjamin ble født, tok hun en utdannelse i spesialpedagogikk, og hun er imponert over hvor løsningsorientert mange av barna med funksjonsnedsettelser er.

– Jeg synes det er fascinerende og lærerikt. Jeg har kommet til den konklusjonen at alle skulle kjent barn som er annerledes. De har et tankesett som veldig mange av oss skulle hatt, og som vi kan lære så mye av. Det tror jeg også TV-programmet får frem. Vi er veldig stolte av Benjamin og hvordan han er blitt, sier hun.

Åshild og ektemannen har sett en stor endring hos sønnen etter at han ble en del av «Team Pølsa». 11-åringen har vært på treningscamper uten foreldrene, med kamera på slep, og mange nye mennesker å forholde seg til. Det har gitt økt selvtillit og selvstendighet.

– Det var litt skummelt å møte de andre i begynnelsen, men etter et par timer ble vi kjent. Da gikk det bra. Spesielt Kornelius og jeg er blitt gode venner, forteller Benjamin.

– Hvordan var det å møte Pølsa?

– Det var gøy! Han er morsom, og noen ganger alvorlig, beskriver unggutten.

– Vi tenkte at oppholdet i «Team Pølsa» var en fin ramme han kunne bli trygg på, og også kjenne på det å være ungdom. Det er jo ikke så lenge til han skal på leirskole, så dette ga en forsmak under trygge forhold, legger Åshild til.

Både 11-åringen og foreldrene har lagt inn en stor innsats for å få ham på trening. Familien på fire, som også består av store- bror Daniel (14), bor i den lille bygda Rutledal i Vestland fylke. Sammen med de rundt 20 innbyggerne på hjemstedet, har de flott utsikt mot Sognefjorden og det majestetiske fjellet Lihesten.

Rutledal ligger imidlertid isolert til, og dermed er lange kjøreavstander blitt en livsstil.

– For å øve på skiskyting må vi kjøre nordover mot Førde. Det er to timer å kjøre, men der har de skiskytteranlegg og flinke folk som hjelper Benjamin med trening og teknikk, forteller moren.

Når de skal på fotball, kjører de fire og en halv mil én vei.

– Men man blir vant til det. Det er ikke noe vi tenker på, og vi ville ikke gjort det annerledes. Der vi bor, er det fredelig og fint, med en utsikt folk sikkert ville betalt mye for, smiler hun.

Akkurat slik første sesongs deltakere i «Team Pølsa» i fjor ble heiet frem av publikum i VM-løypene i Trondheim, ble Benjamin og resten av teamet møtt av nærmest et tordenbrøl da de gikk sitt skiskytter-renn i Holmenkollen i forbindelse med Verdenscupavslutningen i skiskyting i mars.

– Jeg får gåsehud av å se på dere! sa «Pølsa» Pettersen til publikum allerede før festen var i gang.

Og da de seks ferske skiskytterne, Erik, Eleah, Alva, Kornelius, Synne og Benjamin, gikk over målstreken, rant tårene hos «Pølsa». Til publikum sa han etterpå:

– Når dere drar hjem nå, ta vare på hverandre. Sånn på ekte, ta vare på hverandre. Denne gjengen her er fantastisk, men de adresserer vonde ting, og jeg vet at det er mange der ute som kjenner på det samme.

De tøffe ungdommene er gode forbilder. De viser at det er så mye man kan få til, selv om man har begrensninger.

På spørsmål om hva Benjamin ønsker å bli når han blir stor, kommer svaret raskt og bestemt:

– Lastebilsjåfør! Jeg har sittet i lastebil hele barndommen min, for pappa kjørte lastebil før, forteller unggutten.

– Da er det bare å finne tilrettelegging for det, så skal det gå fint. Benjamin har en plan, så her er det bare å glede seg til fortsettelsen, smiler en stolt mamma.